maanantai 27. joulukuuta 2021

IBS eli ärtyneen suolen oireyhtymä

 

Moikka! 


Kirjoitin omilla some-tileillä (Instagram, Facebook) IBS-kokemuksestani ja suolistovaivoista ja kävi ilmi, että blogipostaus voisi olla paikallaan. Ihan oman itseni kannalta, koska tuntui, etten rajallisessa tekstikentässä saanut sanottua kaikkea mitä olisin halunnut, mutta myös teidän muiden kannalta, jotka tästä myös kärsitte. Sydän teille kaikille. <3

Tuli kivasti pientä keskustelua aiheesta muutaman kohtalontoverin kanssa, mutta tiedän, että teitä on PALJON. Paljon enemmän kuin annetaan olettaakaan. Suolistosairaudet ja toiminnalliset suolistovaivat ovat yleistyneet, mutta myös diagnosoiminen on varmasti kehittynyt. Kävin syksyllä 2020 ODL:n Liikuntaklinikan järjestämässä ravitsemuskoulutuksessa, jossa aiheena oli suoliston hyvinvointi. Aihe on itseä hyvin lähellä. Mukana oli eri alojen asiantuntijoita ja he käsittelivät aihetta omista osaamisalueistaan käsin. Geneettisellä taustalla ja ympäristötekijöillä on oma vaikutuksensa tähän. Muun muassa ympäristön "puhtaus" voi olla osasyyllinen toiminnallisten vatsavaivojen yleistymiseen. Myös antibiooteilla on negatiivinen vaikutus suoliston omaan mikrobistoon.

Olen vamistellut tätä postausta pienissä erissä pidemmän aikaa ja oksentanut tähän paljon omia kokemuksia, tutkittua tietoa ja itse todettuja hyviä ja huonoja juttuja. Painotan, että tässä on paljon omaa kokemusta, joten ei kannata absoluuttisena totuteena kaikkea uskoa ja ottaa itselleen käyttöön, mutta usein se kuuluisa vertaistuki on tarpeen! 


MILLOIN IBS OIREET ALKOIVAT?


Itselläni on teoria siitä, mistä tämä vatsavaivojen kierre alkoi. Kymmenes vuosi IBS-diagnoosin kanssa lähti käyntiin. Vuodesta 2012 olen tästä vaihtelevasti kärsinyt. Oireet ovat vaihtelevia, paljolti kausittaisia, mutta kuitenkin päivittäisiä. Koko tänä aikana on ollut hyvin vaikeaa sanoa, milloin olisin viimeksi ollut oireeton - koska todennäköisesti en koskaan ole täysin oireeton. Oireet ovat läsnä koko ajan, välillä ne ovat lievempiä ja siedettävämpiä, välillä hyvin voimakkaita ja sietämättömiä.

Vaikeaa on sekin, että tämä ongelma ei liity urheiluun eikä ole hallittavissa urheilun määrää säätelemällä. Esimerkiksi astmaoireet oli selvässä yhteydessä kilpaurheilun kanssa ja turhautti, kun oli niin vaikeaa kovissa treeneissä ja kisoissa. Ongelma ei olisi ollut niin iso, jos en olisi rasittanut itseäni niin kovasti. Vatsaoireista en pääse eroon, tein mitä tahansa tai olen tekemättä. Ne on ja pysyy.

2011-2012 sairastin hankalaa mykoplasmaa, joka on bakteerin aiheuttama tauti ja voi ilmetä hyvin eri tavoin. Minulla se vaikutti suorituskykyyn keuhkojen kautta. Sairastin mykoplasman aiheuttaman keuhkokuumeen ja se on tähän astisen elämäni kauhein tauti, jonka olen sairastanut. En treenannut sairaana, mutta toivuttuani pahimmasta, lähdin treenaamaan vielä puolikuntoisena. Sain pahoja jälkitauteja kurkunpääntulehduksesta keuhkoputkentulehduksiin. Pääosin kaikki ehtivät edetä suoraan keuhkoihin ja aina tuli uusi lääkekuuri. Talven aikana söin noin 7 lääkekuuria muutaman kuukauden sisään, koska tautien kesto haluttiin minimoida. Tällöin astmaoireita ilmeni ensimmäistä kertaa ja astmadiagnoosin sain kaikkien vuosien jälkeen 2016, kun se levisi käsiin. Sekin on kulkenut pikkuhiljaa matkassa vuosien varrella, mutta oireilu on aina voitu laittaa jonkin muun vaivan piikkiin. 

Vatsani kesti lääkekuurit todella hyvin, eikä minulla ollut vatsan kanssa aiemmin juurikaan ongelmia. Ongelmat alkoivat saman vuoden (2012) syksyllä, kun aloitin lukion Pihtiputaalla. Aluksi luultiin, että ruokavaliossa on tapahtunut muutoksia, kun muutin pois kotoa. Vatsa alkoi oireilla huolestuttavan paljon ja pahasti. Muistan tuona syksynä piirileirin Tahkolla, kun valvoin yöllä, kun en saanut nukuttua vatsakipujen, ilmavaivojen ja turvotuksen vuoksi, mutta vessassa käyminen ei auttanut oireisiin niin kuin se yleensä aiemmin on auttanut. Olin ahdistunut ja häpeissäni vatsavaivoistani enkä tiennyt mistä ne johtuvat.

Kuuntelen useita ruoka-aiheisia podcasteja ja Ruokaklinikka-podcastissa oli kerran aiheena "nolot suolistoäänet". Jaksossa kerrottiin faktaa esim. suolistokaasuista. Kansankielisemmältä nimeltään pieraiseminen on päivän aikana normaalia 15-20 kertaa päivässä ja ilman poistuminen kuuluu terveeseen ruuansulatukseen. Kaikilla ihmisillä muodostuu kaasua ja sen on tultava ulos, jotta se ei aiheuta ongelmia ja kipua. Joissain lähteissä oli mainitu jopa 25 kertaa. IBS:ssa ilmavaivat ja kaasun muodostus lisääntyy, kun ruoka-aineet eivät pilkoudu kunnolla ja ne aiheuttavat ongelmia paksusuoleen päätyessään. Ylävatsavaivoja, esim. närästystä, minulla on hyvin harvoin. Joskus kyllä, mutta ei ongelmaksi asti. Paksusuoli on minun ongelma-alueeni, ei niinkään mahalaukku ja ohutsuoli. 

Samaan aikaan vatsavaivojen ilmaantumisen kanssa treenaaminen oli todella vaikeaa. En voinut tehdä kovia harjoituksia ilman, että meinasin tukehtua limaan ja en saanut henkeä. Marraskuussa 2012 maitoallergia diagnosoitiin. Maidoton ruokavalio auttoi limaisuuteen ja helpotti harjoittelua paljon. Olin toiveikas, että vatsaoireetkin johtuivat siitä ja hetkellisesti ne helpottivatkin - kunnes ne taas jatkuivat samanlaisina. Silloin ajateltiin, että suolistoni reagoi uuteen ruokavalioon, kun olen jättänyt ison ruoka-aineryhmän pois allergian vuoksi. Mutta ei sekään selittänyt kaikkia oireita.

Jossain vaiheessa epäiltiin jo ristiallergiaa heinäallergian ja joidenkin hedelmien ja kasvisten, esim. tomaatin, kanssa. Josko se olisi selittänyt joitain oireita, mutta epäilen sitäkin. Syön nykyään paljon tomaattia ja muitakin hedelmiä, jotka saattavat reagoida ristiin heinäallergian kanssa ja ei minulle nykyään juuri mitään huomattavia oireita mistään tule. Yritettiin vaan kaikella mahdollisella yrittää selittää kaikkia mahdollisia oireita, tuloksetta.


MITÄ ON TUTKITTU?


Aluksi vatsavaivoja tutkittiin verikokeilla ja ulostenäytteillä. Eri allergioita, keliakiaa, helikobakteeria, tulehduksellisia suolistosairauksia. Verikokeista sai jo selville, että keliakiaa ei ole, kalprotektiiniarvo oli normaali joka kertoisi koholla ollessaan tulehduksellisesta suolistosairaudesta ja mitään haitallisia bakteereja ei löytynyt. Maitoallergia löytyi 2012 ja 8 vuotta olin täysin maidottomana, vaikka arvo oli hyvin lievästi koholla. Kuitenkin selkeistä oireista ja oireiden helpottumisesta johtuen vältin maitoa hyvin systemaattisesti, enkä uskaltanut kokeilla siedättämistä pitkiin aikoihin, jotta en aiheuta lisää ongelmia harjoitteluun ja kilpaurheiluun. Opin elämään asian kanssa ja kotona se olikin helppoa, toki vieraissa paikoissa ja reissussa ruokavalio aiheutti aina päänvaivaa itselle ja muille. Hyväksyin sen ja hyvin uutterasti huolehdin aina kaikista allergeeneista tarvittaessa myös englanniksi. Vegaanisten tuotteiden lisääntyminen kaupoissa ja ravintoloissa on helpottanut minua siltä osin, että niissä ei ainakaan ole maitoa. Toki kasvipohjaiset tuotteet sisältävät usein papuja, herneitä ja kaikkea FODMAP-hiilihydraatteja sisältävää, jonka vuoksi ne eivät ole olleet aina sopivampia ruokia minulle. Kompromisseja on pitänyt tehdä paljonkin, allergia edellä. 

Vuosien varrella vatsaa on tutkittu moneen kertaan, koska usko oli koetuksella, että suolistossani ei _oikeasti_ ole mitään vialla. Ärtynyt suoli, toiminnallinen vaiva, sinällään harmiton, ei luokitella sairaudeksi. Oli hankalaa uskoa tällaista diagnoosia, kun oireet olivat niin hankalia ja rajoittavia.

Koronakeväällä 2020 hakeuduin vielä kerran sisätautilääkärin vastaanotolle. Pyysin allergiatestien tekemistä uudelleen ja monta muutakin verikoetta otettiin varmuudeksi vielä kerran, munuais- ja maksa-arvoista ja ties mistä sisäelimistä lähtien. Yksityisellä nämä kaikki testit maksoivat hirveästi, mutta onneksi minulla on sairauskuluvakuutus. Se on minulle ehdottoman tärkeä. :D

Ainut asia joka näistä selvisi, oli negatiivinen maitoallergia-arvo. Olin hämmentynyt ja iloinen samaan aikaan, koska tulos tarkoitti, että voisin alkaa lisäämään maitotuotteita ruokavalioon. Olin toiveikas, että se voisi jopa auttaa sen sijaan, että äkkisestään se kaikki laittaisi mahan sekaisin. Lisäksi sain lähetteen paksusuolen tähystykseen ja itse sitä toivoinkin. Halusin senkin kiven kääntää, jos sieltä selviää mitään. Olihan se yhdenmoinen homma, varsinkin se tyhjennyspäivä. Ei ole sellaista tullut koettua aiemmin.

Eikä ole _koskaan_ stressannut lähteä kotoa niin paljon kuin tyhjennyspäivän päätteeksi Terveystalolle tähystykseen. Mietin, selviänkö mitenkään niin pitkää aikaa menemättä vessaan ja olin varautunut pahimpaan, mutta selvisinkin lopulta ihan hyvin. En ollut saanut syödä, olin tyhjentänyt suoltani koko päivän ja juonut vain kirkkaita nesteitä eli lähinnä tyhjennysliuosta (Colonsteril), vettä, mehua ja kasvislientä. Olin ihan loppu jo siinä vaiheessa, saati sen tähystyksen jälkeen. Olen kuullut siitä huonoa ja "ihan ok" tyyppistä palautetta. Se meni itsellä varmaan hyvinkin suunnitellusti, mutta eihän se mukava kokemus millään muotoa ole, kun suoleen kajotaan letkulla.

Toiveeni olikin, että vaikka kuinka surkealta vaikuttaisin, niin piru vie se tehdään loppuun asti, kun olen tänne tullut ja tähän valmistautunut. Viikkoa ennen piti lopettaa kaikkien siemeniä sisältävien ruokien syöminen, johon sisältyy myös marjat, monet hedelmät ja useat leivät. Ruokia sai todella miettiä. Muistaakseni edeltävänä päivänä piti syödä jo nestemäisiä ruokia ja töissä taisin juoda smoothieita ja kasvissosekeittoa. Eli prosessi itsessään vaatii vaivannäköä pidemmän aikaa, ei pelkästään tutkimuspäivänä. Siksi halusin, että se tehdään loppuun asti, vaikka vaikuttaisin kuinka kärsivältä sillä hetkellä. 


Kuva: Google -kuvahaku. Ravitsemusterapeutti ja personal trainer Petteri Lindblad: Ärtyvän suolen oireyhtymä ja vatsavaivat urheilijalla. 


Kun tähystystuloksista soitettiin (ja ne olivat puhtaat, ei löydy mitään poikkeavaa tai oireita selittävää), niin puhelun aikana suositeltiin käyntiä gastroenterologilla. Olli-Pekka Koivurovaa suositeltiin, koska hän on kuulemma tämän vaivan edelläkävijöitä Terveystalolla. Kävin hänen luonaan, mutta ei hänelläkään enää näiden tutkimusten ja oirekuvani pohjalta ollut mitään uutta annettavaa, vaikka olihan hän todella osaava työssään. Tuli sellainen olo, että kaikki kivet on käännetty ja tilanne on tämä. Ei ole enää ihmisiä, kenen varaan voisin toivon paremmasta lastata. Minun pitää hyväksyä oireet osaksi minua, koska en saa niitä poiskaan.

Diagnoosi on edelleen IBS ja nyt olen hyväksynyt sen. Tämä ei onneksi ole sairaus eikä lisää suolistosyöpien riskiä, kontrollitähystyksiä ei tarvita eikä muitakaan lääkkeitä, mutta on silti oirekuvaltaan yhtä hankala kuin suolistosairauskin. Tai ehkä joillakin jopa hankalampi, koska apukeinoa ei välttämättä löydy. Tiedän ihmisiä, joilla on diagnosoitu tulehduksellinen suolistosairaus ja hankalat oireet ovat helpottaneet lääkityksellä. Vaikka olen tyytyväinen, ettei minulla ole sairautta eikä tilanne vaadi jatkuvaa seurantaa, niin välillä silti toivon, että olisi edes joku lääke, jolla saisin oireet kuriin ja voisin elää normaalia elämää ilman suolisto-oireita. 

En voi sanoa olevani oireideni puolesta onnekas, mutta lohduttavaa on se, että pahemminkin voisi olla. 
























Kuva: Google -kuvahaku. UChicago Medicine, Pediatric IBS vs. pediatric IBD - what's the difference? 



MITEN OIREILEE? 


Minulla on todennäköisesti sekamuotoinen IBS, koska oirekuvaani kuuluu sekä ummetusta että ripulia. Yleiseen oirekuvaani kuuluvat ummetus ja turvotus, joten koen kuuluvani enemmän ummetuspainotteiseen IBS-ryhmään. Luonnollisesti vastsan toimimattomuus ja turvotus aiheuttavat eriasteista kipua. Joskus kipu on niin pahaa, että en pysty ajattelemaan mitään muuta enkä tekemäänkään mitään muuta kuin olla ja kärsin niin kauan, että ilma alkaa poistua ja olo helpottaa. Pahimpien kipukohtausten jälkeen olo on lamaantunut ja todella väsynyt, koska kipu rasittaa koko kehoa. Lukiossa kipukohtauksia tuli useammin ja jouduin välillä lähtemään pois koulusta kesken, koska kipu yltyi niin sietämättömäksi, etten voinut enää istua paikallani ja oli pakko päästä makaamaan kippuralle sänkyyn ja siinä yrittää löytää sellainen asento, jossa pystyy jotenkin olemaan. Kämpälle oli koululta matkaa 500 metriä, mutta senkin käveleminen tuntui ylitsepääsemättömältä, kun en pystynyt suoristamaan itseäni ja oli varmasti erikoinen näky, kun kaksin kerroin laahustin kämpälle tuskissani.

Aamut ovat minulle helpoimpia, koska en ole syönyt. Työpäivät/koulupäivät ovat haastavia, koska on pakko syödä. Jos ei syö, niin sekin alkaa koskea mahaan eikä nälästä tule mukava olo muutenkaan. Usein nukkumaanmenon hetkellä oireet ovat hankalimmillaan, kun on koko päivän syönyt ja siinä on myös psyykkinen puoli, koska alan stressaamaan nukkumaanmenoa, koska usein silloin vatsaan koskee. Oireet voisivat olla lievemmät, jos en omilla ajatuksillani lietsoisi ahdistusta, mutta omia ajatuksia on vaikeaa hallita.

Kuvat otetttu eri päivinä, vaikka paita on sama. Housut ovat eri ja tukan väri on kirkastunut :D


Jos oireet ovat voimakkaat, saatan jumpata keskellä yötä olkkarin lattialla turhautuneena ja helpottaa oloani liikkeen kautta. Liike usein auttaa, mutta ei aina. Joskus se jopa pahentaa riippuen tilanteesta. Juoksu on vatsavaivojen kannalta riskialtis laji ja lenkille lähtökin on usein vaikeaa, kun vatsa oireilee jo ennen lähtöä. Silti juoksusta on usein apua, koska tulee iskutusta ja ylös-alas -liikettä ja aineenvaihdunta lähtee liikkeelle. Usein lenkin jälkeen on parempi olo. Joskus on etovaa oloa, mutta kuitenkin harvemmin kuin muita vaivoja. 

Lähteminen on jo lähtökohtaisesti vaikeaa, koska stressaan lähtemistä. Ja kummasti oireet alkavat lähdön hetkellä, koska psyykkinen puoli ottaa vallan. Ajatus siitä, että pitää lähteä ja mahaan koskee enkä pääse vessaan.

Kuitenkin ummetuspainotteisen IBS:n "ansiosta" pystyn lähtemään kotoa liikkeelle enkä ole sidottuna vessanpönttöön ja Imodiumiin. Kyllä sen turvotuksen ja kivun kanssa pärjää, mutta liian vilkkaan suolen kanssa olisi vielä vaikeampaa. Annan sympatiaa kaikille meille, ilmenee IBS sinulla miten tahansa. <3

Ajattelen kuitenkin, että vihoviimeinen asia on se, että alkaa rajoittaa omia menemisiään oireiden takia. Pyrin lähes aina lähtemään, vaikka lähtö viivästyisi vessakäyntien vuoksi ja aikataulut muuttuisivat. Sovittuihin tapaamisiin joudun kyllä lähes poikkeuksetta aina. Sitten on vaan todettava, että nyt on lähdettävä, tuli mitä tuli. Usein selviänkin kunnialla, kun saan muutettua ajatukset sieltä turhautuneisuudesta ja toivottomuudesta siihen, että nyt on mentävä ja on selvittävä. 


MIKÄ ON AUTTANUT? MITÄ OLEN KOKEILLUT? 


Tähän kysymykseen minulla on enemmän antaa listaa siitä, mitä olen kokeillut kuin kertoa, mikä on auttanut. Koen, että on melko vähän asioita, joista on oikeasti ollut apua.

Tuntuu, että olen kokeillut lähes kaiken mahdollisen. Avaan alla tarkemmin. 


APTEEKIN ITSEHOITOTUOTTEET

Apteekeissa on nykyään valtava määrä IBS:n hoitoon tarkoitettuja tuotteita, joista useammat eivät edes sisällä mitään lääkeaineita. Esimerkiksi piparminttuöljykapseli on ollut nyt käytössä, joka ei sinällään ole lääke, vaan piparmintun on todettu lievittävän kipuja IBS-potilailla. Olen käyttänyt kapseleita voimakkaampiin kipuihin gastroenterologin ohjeiden mukaisesti. Lukemattomia eri tuotteita olen kokeillut ja käyttänyt niihin rahaa, mutta suurimmasta osasta ei ole ollut hyötyä. Vaikutus on ollut niin olematon, että korkeintaan lumevaikutus on mahdollinen, mutta senkään varjolla ei viitsi syödä tuotetta, josta ei koe hyötyvänsä. Colpermin -piparminttuöljykapselin lisäksi olen nyt käyttänyt Redugas-nimistä tuotetta. Se on juuri nyt ainoa, josta koen saavani pientä hyötyä turvotukseen ja siihen tämä tuote on kehitettykin. Ne on myös näppäriä ottaa, koska ne pureskellaan ja ei välttämättä tarvitse nielemistä varten nestettä. Helppo ottaa myös töissä.

Nogasin ruuansulatusentsyymiä olen gastoenterologin ohjeesta käyttänyt töissä ennen ruokailua tai ennen täyttävämpää ruokaa kotona/muuallakin, jos siitä olisi helpotusta ruuan pilkkomiseen. En ole varma onko siitä apua, mutta toistaiseksi olen käyttänyt sitä. Muitakin vastaavia entsyymeitä olen kokeillut aiemmin.  

Vi-Siblin kuitujauhe on ollut käytössä tosi pitkään, mutta välillä jätin sen pois, koska siitä(kään) en kokenut olevan mitään hyötyä. Vaikuttava aine on ispaghulansiemenkuori, joka sitoo itseensä vettä, jolloin suolen tilavuus lisääntyy ja suolen toiminta voi normalisoitua. Veteen liukenevien eli geeliytyvien kuitujen lisäämistä ruokavalioon suositellaan. Kuitenkin gastroenterologi suositteli ottamaan pienempänä määränä, koska suurena annoksena se voi lisätä turvotusta, jos siihen on taipumusta muutenkin. Olen puoli mitallista aamupuuroon sitä sotkenut, mutta vaikutus on +-0. Ei hyötyä, ei haittaa. Tämä kuitujauhe on kuitenkin eniten tutkittu suolistovaivojen yhteydessä ja sen hyöty on todistettu, joten tähän vedoten hän kirjoitti reseptin Vi-Sibliniin. Tähystyksen tehnyt lääkäri suositteli Liinus-rakeita ja ostin tietenkin niitäkin, mutta niistä nyt ei ainakaan ollut apua ja ne olivat todella epäkäytännöllisiä syödä, koska olivat rakeita ja tarttuivat hampaisiin jugurttiin sotkettuinakin. 

Sunwic on kokeiltu, ehkä lievää apua, ehkä mahdollista lumevaikutusta. Olen jättänyt sen pois. Samarin on ainoa ruokakaupasta saatava apu turvotukseen. Picorionia mainostetaan pikaisena apuna ummetukseen, mutta sekin on ollut melko laimea ja en viitsi sitä jatkuvasti syödä muutenkaan. Lopex kyllä auttaa ripuliin, mutta vatsani toimii muutenkin niin huonosti, että harvoin otan mitään lääkettä ylivilkkaaseen suoleen. Fructolaxia sai kaupan hyllyltä ja sitäkin kokeilin radiomainoksen uhrina ja koin ehkä jopa pientä hyötyä ummetukseen, mutta senkin syöminen on epäkäytännöllistä, koska kyseessä on runsaskuituinen hedelmäkuutio ja se jää kiinni hampaisiin. Redugas on tullut todettua toimivammaksi, joka on käytössä nyt. Alflorex ei vaikuttanut minulla yhtään ja Diplomag on aivan JÄRKYTTÄVÄN makuinen jauhe, jossa suurin ongelma oli paakkuinen rakenne. iSay kapseleita kokeilin turvotukseen, mutta apu oli mitätön. 

Muitakin tuotteita on, mutta en ala luetella kaikkia mahdollisia. Ehkä lähinnä ne, mitä löytyy vielä kotoa, vaikken enää niitä käyttäisi. Gelsectan on vielä kokeilematta, koska se on niin kallis ja epäilen niin kovin, että mikään tuote merkittävästi auttaisi, koska näin montaa olen jo kokeillut.

En voi kuitenkaan sanoa, etteivätkö nämä tuotteet voisi auttaa juuri SINUA, joten sinun on tehtävä samat kokeilut itse ja katsottava niiden vaikutus omiin oireisiisi! <3


RAVITSEMUSTERAPIA

Lähinnä huomioksi, että olen sellaisella käynyt useampaan kertaan enkä ole itsekseni yrittänyt näitä kaikkia ruokaongelmiani järkeillä. Siirrytään tästä sujuvasti ruokavalioihin. 


RUOKAVALIOT

FODMAP-ruokavalion on tutkittu olevan toimivin IBS:n hoidossa, mutta en ole siitäkään saanut tyydyttävää hyötyä. En tiedä vieläkään 10 vuoden jälkeen, mitkä ruoka-aineet minulle ovat selkeästi pahimpia ja mitä kannattaisi välttää. Joskus en siedä jotain ruokaa ollenkaan, toisinaan siedän hyvinkin ja vatsa voi paremmin kuin normaalisti. Missään ei ole MITÄÄN logiikkaa ja se tekee tästä hyvin vaikeaa. Jos ajattelen, että "tämä ruoka on nyt huonoa vatsalleni ja tästä tulee oireita", niin todennäköisesti saan oireita. Tämä on todella vaikea kokonaisuus ja noidankehä on loputon.

Gastroenterologi sanoikin, että FODMAP-ruokavalio auttaa useammilla IBS-potilailla ja se on vahvasti suositeltavaa kokeilla, mutta on olemassa potilasryhmä, joka ei siitä hyödy. Onneksi olkoon, kuulut todennäköisesti siihen ryhmään. Eli sekin oljenkorsi oireiden helpottamiseksi on todennäköisesti käytetty. Uskoisin, että apu olisi jo löytynyt, jos saisin siitä helpotusta. 




Gluteenitonta ruokavaliota noudatin maidottoman ohella pitkään. Laktoositon voi auttaa joitakin, mutta itse en käyttänyt maitotuotteita ollenkaan, joten en syönyt sen koommin laktoosiakaan. Myös se on verikokeilla tutkittu ja poissuljettu, mikä on hyödyllinen tieto nykyään, kun voin syödä maitotuotteita. En ainakaan tietämättäni pahenna oireita, jos olisinkin yliherkkä laktoosille. Kouluruokailut ovat tuottaneet hankaluuksia ruokavalioiden toteuttamisessa ja vatsaoireiden hillitsemisessä, koska olen ollut sidottuna maidottomaan ruokavalioon allergian vuoksi ja siihen päälle yrittänyt löytää mahdollisimman sopivan vaihtoehdon vatsalleni, kun maidottomia vaihtoehtoja on ollut usein tasan yksi. Gluteeniton auttoi hetken aikaa, mutta jossain vaiheessa kivut taas pahenivat. Tuotteet ovat kalliimpia ja syömisten suunnittelu aiheutti päänvaivaa enemmän kuin oireden helpottumista, joten luovuin siitäkin.

Vähähiilihydraattista kokeilin hetken aikaa, mutta yritin lähinnä vähentää viljatuotteita ja perunaa/pastaa. Lisäsin paljon kasviksia, mutta en siirtynyt täysin ketodiettiin ja ehkä siksi en voi sanoa kokeilleeni sitä kunnolla. Hiilarien sulattaminen on vatsalleni työläämpää ja niiden vähentäminen tuntui hetkellisesti helpottavan, mutta pitkälti samojen syiden vuoksi tämäkin kokeilu laitettiin jäihin kuin gluteenitonkin.

Olen välttänyt epäsäännöllisen säännöllisesti FODMAP-hiilarien mukaisesti monia hedelmiä ja monia muitakin asioita ikään kuin "varmuuden vuoksi", vaikka en ole kokenut saavani enempää oireita esimerkiksi päärynästä tai luumusta. Tykkään molemmista. Kun pääsin eroon maitoallergiasta, aloin monipuolistaa ruokavaliotani enemmän kuin ehkä koskaan. En rajoittanut syömisiäni alkutotuttelun jälkeen juuri yhtään. Aluksi epäilytti kaikki maitoa sisältävä ja kaikki maut piti opetella uudelleen. Sitten ne sujahtivat ruokavalioon tosi hyvin ja olen tottunut niihin.

Tuntui, että vapaampi syöminen ja vähäiset ruokarajoitteet tekivät mielelle ja keholle hyvää. Oireet eivät pahentuneet eivätkä selkeästi parantuneet, vaikka molemmat skenaariot olisivat voineet olla mahdollisia. Syömisen aiheuttaman stressin kannalta on ollut aivan mahtavaa syödä käytännössä KAIKKEA. Sellaista ei ole ollut pitkiin aikoihin. Kaikki ulkomaanmatkatkin olen tehnyt allergisena ihmisenä. En ole koskaan saanut syödä ulkomailla vapaasti kaikkia maan ruokia, vaan aina on ollut ajatus siitä, saanko tämän maidottomana ja osaanko selittää asian englanniksi. Monia maan perinneruokia on jäänyt kokonaan maistamatta allergian vuoksi. Aina on liittynyt se pieni stressi, että saankohan syödä jotakin tuolla paikassa tai onko minulle osattu tarjota/varata mitään syötävää. Omien eväiden kantaminen on siltäkin osin tullut tutuksi, koska pohjattoman nälän kasvattaminen on hirveää vatsakipujenkin kannalta. Lopulta kipu voi yltyä niin kovaksi, että en pysty enää syömään, vaikka tiedän, että nälkä olisi sen aiheuttanut. 

Kuitenkin luonnostaan vältän FODMAP-ruokavalion mukaisesti kaalia, palkokasveja, herneitä, sieniä, ksylitolituotteita, sipulia ja omenaa. Hiilihapollisia juomia en pysty juomaan paljon, joten harvemmin ostan esim. limpparia. Kivennäisvesi menee pieninä kerta-annoksina. Sipulia ja omenaa syön, mutta olen todennut molempien sopivan paremmin kypsennettynä. Esimerkiksi omenahillo tai -kiisseli on enemmän ok, mutta raa'an omenan happo aiheuttaa selvästi vatsakipuja. 100 % kauraleipää syön pääasiassa. Vältän ruisleipää, koska se aiheuttaa turvotusta monille terveillekin ihmisille. Voin tehdä poikkeuksia näissäkin, koska kipuni eivät tietystä ruoka-aineesta yleensä levähdä käsiin, mutta en edes tykkää hirveästi edellä mainituista ruuista ja siksi niitä tule helposti vältettyä, eikä ole hyvää syytä ottaa niitä ruokavalioon vedoten FODMAP:iin.

Tämä on vain minun esimerkki ja sinä voit syödä niitä kyllä, jos pidät niistä ja ne eivät aiheuta sinulle vatsaoireita! <3 Joillekin pieninä määrinä hankalien ruoka-aineiden siedättäminen voi toimia. Määrä voi olla pieni, jonka vatsa kestää, mutta se pienikin määrä voi tuntua joskus lottovoitolta, jos kyseessä on itselle oikein mieluinen ruoka. 


FASKIAMANIPULAATIO


Kävin syksyllä 2020 faskiamanipulaatiokoulutuksen ensimmäisen osan, jolloin lamppu syttyi pääni päällä niin kirkkaasti, että se saattoi näkyä muillekin. :D Jäin koulutuspäivän päätteeksi kysymään kouluttajalta, voisiko tämä oikeasti auttaa tähän vaivaan. Haluaisin käydä kakkoskurssinkin, niin osaisin itsekin hoitaa sisäelinperäisiä faskioita. Ykköskurssilla keskityttiin enemmän tules-vaivoihin. 

Kävinkin sitten talvella 2021 Markus Metsärannan vastaanotolla Oulussa, koska Markus oli apulaiskouluttajana kyseisellä kurssilla ja hän tunsikin jo minut ja minun kireät vatsafaskiani. :D

Kopioin Markuksen nettisivuilta lyhyen ja ytimekkään infon, miten tällä menetelmällä voidaan vaikuttaa sisäelinten faskiaan: 

"Faskiamanipulaatiolla voidaan vaikuttaa välillisesti sisäelinten toimitaan syvien faskioiden (sidekudoskalvojen) kautta. Hoidettavat pisteet ovat samoja kuin faskiamanipulaatiossa (FM) tuki- ja liikuntaelinten oireita hoidettaessa. Lisäksi tarvittaessa käytetään pinnallisen faskian käsittelyä.

Hoito vaikuttaa vähentämällä jännitystä sisäelinten ympärillä olevissa sidekudoskalvoissa. Merkittävin vaikutus saadaan autonomisen hermoston kautta. Asiaa on vaikea selostaa lyhyesti, mutta pinnallisen ja syvän faskian läheisyydessä on huomattava määrä vapaita hermopäätteitä (osa autonomisia). Koska sisäelimet saavat hermotuksensa samasta järjestelmästä (autonominen hermo), toimintahäiriö pintakudoksissa vaikuttaa myös sisäelinten toimintaan. Hoidon tavoitteena on parantaa/normalisoida kehon faskiajärjestelmän toiminta, ei siis hoitaa yksittäistä oiretta tai elintä. Itse sairautta ei voi parantaa, mutta monesti oireilua voi lievittää."

Eli tähän malliin homma toimii. Markus totesi jo kurssilla, että vatsani alue on TODELLA kireä ja siksi olin todella arka enkä sietänyt pisteiden käsittelyä. On hyvin todennäköinen teoria, että vatsan faskiat ovat kiristyneet, kun mykoplasman aikaan yskin puoli vuotta jatkuvalla syötöllä ja sen jälkeen olen kärsinyt jatkuvista vatsavaivoista, joiden takia olen milloin milläkin mutkalla ja jännitän kaikkia vartalon lihaksiani. Niiden löysääminen voisi auttaa suolistoon. 

Kävin Markuksella kahdesti. Ensimmäisen kerran jälkeen hän sanoi, että vaikutus voi olla nopea tai hidas, mutta olisi hyvä, jos jonkinlaista vaikutusta (oli se positiivista tai negatiivista oireiden kannalta) ilmenisi, jotta hoidolla voisi todistaa olleen vastetta. Käsitellyt pisteet kipeytyivät, eikä käsittely itsessään ole mikään rentoutushieronta, vaan on varsin epämiellyttävä :D, mutta kestän sen mielelläni, jos siitä olisi ollut apua. Monet ovat saaneet samaan vaivaan merkittävää hyötyä faskiamanipulaatiosta. Olimme toiveikkaita sen suhteen, että löytyisi joku inhimillinen keino helpottaa oireitani, koska tällainen ei ollut tullut ikinä mielen viereenkään, koska en ollut kuullutkaan tällaisesta ennen kuin menin kurssille. 

Mutta juuri mitään vaikutusta ei ilmennyt toiveikkuudestani huolimatta. Kävin toisen kerran ja ajattelin, jos toinen kerta olisi tehokkaampi. Mutta ei. Minun oireeni ovat ilmeisesti niin sitkeitä, että ne eivät lähde kulumallakaan. En kokenut saaneeni merkittävää hyötyä käsittelyistä, vaikka sen jälkeen tuntui siltä, että se olisi voinut olla kaiken kärsimisen arvoista. Mutta ei kuitenkaan. Päätimme yhteistuumin, että kolmas kerta ei tuskin totuutta sano, joten olin (jälleen kerran) se yksilö, joka ei hyötynyt asiasta, josta useat muut ovat hyötyneet. 


PSYKOTERAPIA


Viimeisimpänä oljenkortena olen säästellyt psykoterapiaa. Pidemmän aikaa jo mietin, että sitä on kokeiltava jossain vaiheessa. Aloin kesän jälkeen tutkia, missä tällaiselle henkilölle voisi hakeutua, paljonko se maksaa ja kellä olisi osaamista suolistovaivaisen auttamiseen. Toki vatsakivuissa on varmasti paljon samaa kuin kipupotilaiden kohdalla yleensäkin, joten samoja juttuja voi varmaan hyödyntää minullekin. Olin yhteydessä kahteen paikkaan, joista toisessa oli vapaita aikoja yhdellä henkilöllä. Kuulostaa jo tuhoon tuomitulta todennäköisyydeltä, että hän olisi minulle sopiva henkilö, mutta hän oli! Soiteltiin ensin puhelimitse ennen kuin varasin aikaa ja hän vaikutti mukavalta, joten päätettiin varata tapaaminen. En ollut innokas etätapaamisiin, vaan halusin mieluusti mennä juttelemaan kasvotusten ja onneksi hän oli samaa mieltä.

Kävin kolme kertaa. Sain useita mielikuvaharjoituksia mm. rauhoittumiseen ja negatiivisten ajatusten muuttamiseen positiivisemmaksi. Usein turhaudun ja ahdistun kohtuuttomasti, jos mahaan koskee ja en pääse nukkumaan tai pitäisi lähteä jonnekin ja istun vain vessassa. Varsinkin iltaisin homma eskaloituu, kun ahdistun sängyssä ja lopulta löydän itseni jumppaamasta keskellä yötä olkkarin lattialla helpottaakseni oloani. Siitä tulee noidankehä ja yöunet vähenevät. Toistaiseksi olen pystynyt lievemmissä oireissa nukahtamaan huolimatta niiden olemassaolosta, koska todellisuudessa minulla ei ole ollut tarvetta mennä vessaan ja pystyn hallitsemaan oireita harjoitteiden avulla. Saan rauhoitettua ahdistuneisuutta ja siirrettyä ajatuksia valoisammiksi yön pimeydessäkin. Kuitenkin kovemmissa kivuissa tai hankalammissa oireissa en pysty vielä rauhoittumaan riittävästi enkä sulkemaan kipua pois, ehkä se on liian todellinen ollessaan voimakkaampi. Silloin voi mennä pitkään valvoessa ja saatan päätyä jumppaamaan keskellä yötä.

Töissä on myös hankalaa helpottaa oireita, kun ei ehdi keskittyä niin kauan ja itensiivisesti itseensä ja ilman keskittymistä harjoitteista hyötyminen tuntuu hankalalta. Onneksi hengitykseen ja ajatuksiin voi keskittyä helpommin, vaikka olisi työn touhussa - ainakin jos asiakas ei juuri sillä hetkellä juttele paljoa eikä tarvitse keskittyä itse puhumaan.

Terapeutti ihmettelikin, miten ihmeessä käyn töissä, jos kärsin oireista koko ajan ja työnkuvani on tällainen, että otan vastaan asiakkaita ja en voi lähteä vessaan milloin tahansa. Vastasin, että selviän pitkälti kärsimällä ja sisulla, niin kamalalta kuin se kuulostaakin. Joka päivä kärsin oireista enemmän tai vähemmän, mutta olen oppinut selviämään, vaikka sattuu. Aina ei ole kivaa, mutta voin silti toimia oireiden kanssa. Kerroin heti ensimmäisenä, ettei minulla ole voimavaroja alkaa rajoittaa ruokavaliotani ja alkaa kokeilla hyvin rajoittavaa FODMAP-dieettiä tai sulkea mitään isoja ruoka-aineryhmiä pois testatakseni ruokavaliohoitoa vielä kerran. En yksinkertaisesti jaksa, koska nautin juuri nyt niin paljon siitä, että voin vapaasti syödä kaikkea tai ainakaan mitään selkeää rajoitetta ei ole olemassa, kuten allergia aiemmin. 

En olettanut, että löydän psykoterapiallakaan autuuden ja lopullisen avun, mutta ainakin jotain keinoja hallita omaa mieltä ja oireiden psyykkistä puolta. Terapeutti sanoi, että voin nimetä oireen esim. "Tämä on kipu" ja sitten todeta, että se on todellinen ja se saa olla, mutta nämä muut jutut päässäni ovat vain ajatuksia ja niitä voin hallita. Voin huijata mieltäni hokemalla, että "kaikki on kunnossa, kaikki ok" tai muuta vastaavaa, kunhan uskon sen itse. Monet psykoterapian keinot eivät toimi, jos niihin ei usko. Se perustuu pitkälti siihen, että uskoo itse siihen, mitä tekee. Kuten se, että iltaisin mietin, miten lämmin käteni lämmittää ja rauhoittaa vatsaa ja koko kehoa, ei tuskin lämmitä kovinkaan hirveästi, jos ajattelen, että se on kylmä ja se on oikeasti vain käsi vatsan päällä, eikä siitä leviä lämpöä mihinkään. Se toimii, kun ajattelin niin ja uskon sen lämmittävään voimaan. Enkä ole tarvinnut hetkeen oikeaa lämpöpussia kivunlievitykseen vatsalle nukahtamisen helpottamiseksi, koska minulla on aina mukana tämä lämmin käsi. Lämpöpussista tämä mielikuva saikin alkunsa, koska olen kokenut siitä hyötyä kivussa.

Ja harjoitteiden yhteydessä olen huomannut psyykkisen yhteyden vatsaoireisiin olevan ilmeinen. Jos psyykkistä yhteyttä ei olisi, tuskin mielikuvista olisi hyötyä. Ihminen on niin monimutkainen kokonaisuus, että mieltä ei voi sulkea siitä pois. Siksi psykoterapia on useissa vaivoissa ja elämän haasteissa hyödyllinen varmasti kaikille. 



SUMMASUMMARUM


Eli tämmöistä täällä. Toivon mukaan lukijana sait jotain vinkkejä omiin vaivoihin tai ajattelemisen aihetta. Olen ihan tyytyväinen juuri nyt, että en edes yritä kilpaurheilla. En tiedä miten ihmeessä kilpaurheilin vuodet 2012-2018 oireiden kanssa. Kyllähän niistä oli haittaa ja vaikka jossain vaiheessa koin olevani muuten terve, niin vatsaoireet heikensivät elämänlaatua ja vaikeuttivat harjoittelua. Vähemmästäkin motivaatio laskee, kun aina on vaikeuksia jonkin sisäelimen kanssa. Oli se sitten keuhkot tai suolisto, niin sentään muilta vammoilta säästyin melko hyvin.

En siedä vatsan päällä painetta juurikaan, mikä siis meinaa sitä, että en tykkää yhtään, jos joku painelee vatsaa tai sen päälle laitetaan jotain painavaa. En myöskään tykkää tiukoista housuista ja riisun farkut aina, kun tulen kotiin. Muutenkin käytän niitä melko vähän. Helpompi olla mukavammissa housuissa, jos paha turvotus iskee.

On parempia päiviä, mutta ei täysin oireettomia. Ja sillä mennään. Kuten terapeuttikin sanoi, en todennäköisesti tule saamaan oireitani kokonaan pois koskaan, on vain keinoja helpottaa niitä. Tämä minun tulee hyväksyä, niin hölmöltä kuin se kuulostaakin. Siitä voi alkaa muutos, kun hyväksyy tilanteen. Tuntuu, että paksusuolen tähystyksen jälkeen keväällä 2020 olen alkanut vähitellen hyväksyä, että minun suolestani ei todennäköisesti koskaan tule normaalia, vaan minun on elettävä tämän kanssa, joka minulla nyt on.

Silloin tuntui, että olin kääntänyt ne kaikki kivet ja selitystä ei edelleenkään löydy, vaikka olen käynyt eri lääkäreillä ja asiantuntijoilla ja vaikka on yritetty kaikkea, tutkittu kaikki mahdolliset. Sen jälkeen toki hain apua faskiamanipulaatiosta ja psykoterapiasta, mutta lääketieteen keinot on nyt niin sanotusti kokeiltu. Hyväksyin sen, ettei minussa näennäisesti ole vikaa, vaan kärsin toiminnallisesta suolistovaivasta. Ja sen tiedon kanssa on elettävä. Haettava vaikeina päivinä lohtua siitä, että tämä ei ole etenevä sairaus, ei lisää suolistosyöpien riskiä eikä vaadi jatkuvaa seurantaa ja lääkityksiä. Vaikka se pahalta tuntuu ja vaikuttaa jokapäiväiseen elämään, niin kyllä sen kanssa kuitenkin selvitään. Ei läheskään aina yhteistyössä, mutta symbioosissa joka tapauksessa. Vaikutetaan suoliston kanssa toisiimme puolin ja toisin. Hyvässä ja pahassa.


Ehkä tämän postauksen haluan lopettaa rakkaudella ja lämmöllä, tsemppiterveisten kera. I feel you all, jotka kärsitte tästä vaivasta, on sinulla vaiva sitten lievempää tai vielä hankalampaa ilmenemismuodoltaan. Rasittavaa se on silti. Itsestä tuntuu, etten ole halunnut antaa tämän estää elämästä ja tekemästä asioita, joita tekisin joka tapauksessa. Suolistovaivat tuovat lisästressiä ja huolenaiheita, mutta itseluottamusta lisää onnistumisen kokemukset reissussa, kun oireista huolimatta selviää siellä maailmallakin. Kuten moneen kertaan todettu, aina ei ole kivaa, mutta aina voi puskea suomalaisella sisulla ja kärsiä hiljaa (tai ääneen, jos on kaveri kelle valittaa). Kamalalta kuulostaa, mutta kuten sanottua, tällä mennään.

Samalla voisi olla hyvä hetki pyytää kavereilta ja kaikilta läsnäkulkijoilta anteeksi ainaista mahakipujen ja vaivojen valitusta, mutta jollain sairaalla tavalla auttaa, kun niitä saa välillä jakaa. Valitus ei todennäköisesti lopu, mutta yritän hillitä sitä parhaani mukaan. Usein tilanne eskaloituu, kun on voimakkaat oireet ja turhauttaa, jolloin saattaa tulla valitettua kurjuuttaan. Kiitos kestämisestä tähän asti ja jatkossakin, olette korvaamattomia kaikki! <3 

Me vaivaiset tarvitaan voimaa ja valoa mukaan matkaan, niin selvitään elämästä tämän vaivan kanssa. Samaa tarvitsevat myös läheiset, jotka joutuvat kanssaelämään kärsimyksen kanssa ja olemaan tukena. Ymmärrän, ettei kanssaeläjillä ole aina voimavaroja olla tukena ja tilanne käy hermoille, mutta kiitos kun olette silti. Se on tärkeää. <3 


Eli sillä rakkaudella ja lämmöllä,


Heidi

2 kommenttia:

  1. Kiitos, että kirjoitat tästä, nykyään Ibs:ästä ja ibd:stä ym suolisto-ongelmista on aika paljon juttua kaikkialla, mutta tuntuu silti ainakin omasta mielestä että ihan liian vähän, siihen nähden että nää on nykyään _niin_ yleisiä! Oli mielenkiintoista ja silmiä avaavaa lukea tätä, vaikka itsekin näistä ibs asioista koen paljon lukeneeni, niin tää kyllä oli semmonen ihanan kokoava kertomus.

    Itsellä on diagnosoitu IBD ja kuulun siihen onnelliseen sakkiin, joka lääkkeillä on saanut avun, mutta vaikeimpina aikoina ennen toimivien lääkkeiden löytymistä toki käynyt jopa mielessä kuolenko tähän, kuvaten sitä oireiden, mm kipujen pahuutta. Niin siitä näkökulmasta tuntuu ihan hirveältä, että Ibs:ssä ei oo sellaista suoraa hoitokeinoa vaan on turvauduttava erilaisiin kokeiluihin�� Toki olen tutustunut myös ibd:tä sairastaviin, joilla lääkkeillä ei ole saatu vastetta ja jouduttu leikkauksiin toisensa perään, että sikäli tässä yhtälailla se mikä auttaa/auttaako mikään vaihtelee.


    Mutta ehkä erona siinä on kuitenkin se, kun ibd:ssä diagnosoidaan se suolessa nähtävissä oleva tulehdus ja siihen saa hoitoa sairaaloissa, ei jää niin tyhjänpäälle. Vs ibs:ästä kärsijä jää tutkimusten jälkeen aika tyhjän päälle ongelmien kanssa, jos oikein olen ymmärtänyt? Pitää itse ruveta testaamaan FODMAPia ja miettiä millä pääsisi oireista eroon/saisi niitä edes vähän helpotettua.

    Olen miettinyt, että ibs:kin voisi olla joku oikea sairaus, jonka sisintä ei vaan vielä ole löydetty tutkimuksissa, mutta ehkä joskus lääketiede kehittyy niin että se voidaan tunnistaa ja ehkä jopa parantaa. Onhan nyt jo löydetty jotain muutoksia ibs:ää sairastavilta verrattuna terveisiin, mm. suolistomiktobiston muutokset.

    Mutta paljon tsemppiä sulle!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos kommentistasi ja kiitos että jaoit kokemuksesi! Nyt vasta huomasin tämän, mutta nyt se on hyväksytty ja julkaistu. :) Tuo on kyllä juuri IBD:ssä ikävää, jos lääkkeellä ei saa vastetta ja joutuisi leikkauksiin. Mutta samaa mieltä siitä, että IBS:n kanssa jää helposti "tyhjän päälle", koska kaikilla olemassa olevat hoitokeinot eivät välttämättä auta. Mielenkiintoinen teoria sinulla tuosta IBS:n diagnosoinnista!

      Paljon tsemppiä sinulle myös ja kiitos vielä kommentistasi! <3 Tulin iloiseksi, kun joku oli todella tämän pitkän postauksen jaksanut lukea, saanut siitä mahdollisesti itselleen vertaistukea/vinkkejä ja nähnyt vielä vaivaa kommentoidakseen näin perusteellisesti!

      -Heidi

      Poista